Ⅱ. 제안요청내용

1. 연구 내용

□ 연구목표

○ 유전체기반 정밀의료서비스의 보급 및 제공, 관련 자원의 관리 및 인프라 운영 등에 관한 법률·제도 분석 및 개선 방안 도출

○ 다양한 유전체기반 정밀의료서비스 활성화를 위한 인력 확보, 교육 및 연구 추진, 전문기구 설립을 위한 제도 분석 및 개선 방안 도출

○ 생명윤리법 및 차별 방지 등 관련 고려사항 분석 및 각계 의견 수렴 분석

□ 연구수행체계

○ 연구기획과: 실무 운영 등 행정지원 및 진도관리

○ 연구부서: 실무 의견수렴 및 조정, 추진전략 및 세부추진계획 등 검토 및 자료제공

○ 연구수행기관: 연구수행 및 결과보고, 분과회의 및 자문단 등 총괄 협의체 운영

□ 연구내용

○ 동향 분석

- (주요국 현황) 주요 유전체의료서비스(Genomice England, Finggen 등) 포함, 국내·외 유사사업(국가통합바이오빅데이터사업 등)의 운영 현황을 조사

- (정책 현황) 국내·외 보건의료 유전체의료서비스 관련 정책 동향 조사·분석, 주요국 유전자의료서비스관련 법률안 검토 및 국내 유사 법률안 검토.

- (세부분야 분석) 유전체의료서비스 세부 분야별 수요 및 예상되는 문제점, 주요 국가별 서비스 투자, 법/제도/거버넌스 등 현황 종합 분석

○ 추진 전략 수립

- 자문단 구성 : 산·학·연 연구기관(수요자), 참여자대표, 법률전문가, 생명윤리, 정책 결정자 등으로 구성

※ 동향 분석 결과를 반영하여, 필요한 분야 전문가 추가 구성

- 동향 분석 결과에 따른 대응 방안 마련을 위한 자문 및 결과 분석

- 유전체의료서비스 관련 세부 분야별 사업 추진 현황을 분석하여 필요 이슈 발굴, 공백 분야 및 중점 추진방향 도출