[앵커] 희귀난치성 질환 치료제는 대부분 고가여서 보험급여 적용 없이는 사용이 어렵습니다. 이를 위해 '사전심의제'라는 정부 판단을 받아야 하는데요. 다만, 사전심의제의 허들이 높아 환자들의 어려움은 이만저만이 아닙니다. 문형민 기자가 취재했습니다. [기자] 올해로 26살이 된 염혜진 씨는 초등학교 1학년 때 희귀난치질환 진단을 받았습니다. 질병명은 이름도 생소한 ‘비정형 용혈성 요독 증후군’, aHUS. <염혜진 / 환자(26세·대...


원문출처 : https://www.yonhapnewstv.co.kr/news/MYH20250315093426544
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