I. 글로벌 유전체 이니셔티브 현황
1 영국, The 100,000 Genomes Project
2 미국, All of Us
3 호주, Australian Genomics
4 프랑스, RANCE MÉDECINE GÉNOMIQUE 2025
II. 새로운 동의 모델 : Dynamic Consent(역동적 동의)를 채택한 유전체 이니셔티브
1 Dynamic Consent (역동적 동의) 특징
2 Dynamic Consent (역동적 동의)를 도입한 유전체 이니셔티브
3 동의 모델 비교 (개념, 특징, 장점, 단점)
III. 제언 : 국가 통합 바이오 빅데이터 구축 사업 등유전체 이니셔티브를 위한 동의 모델
1 유전체 이니셔티브 사업 특징
2 동의 모델 제안:Dynamic Consent (역동적 동의)
3 남은 쟁점
1. 영국, The 100,000 Genomes Project
영국의 10만 게놈 프로젝트는 암, 희귀질환 및 감염병 환자 10만 명의 genome sequencing을 NHS(National Health Service)의 환자 데이터와 결합하여 진단, 치료, 의약품 개발 등에 활용하는 등 궁극적으로 genomic medicine 통한 환자 맞춤형 의료를 추구하는 프로젝트이다.
영국 정부는 2012년 12월 10만 게놈 프로젝트 발표한 후, 2013년 영국 보건부(Department of Health & Social Care)가 운영하는 자회사로 Genomic England를 설립하였다. 10만 게놈 프로젝트에는 NHS England와 Health Education England, Public Health England 및 England 전역의 85개의 NHS Trusts와 병원들이 참여하고 있다