< 목 차 >

Ⅰ. 헬스케어 데이터 플랫폼 활성화의 필요성

Ⅱ. 국내외 헬스케어 데이터 플랫폼 사례 분석 및 시사점

Ⅲ. 헬스케어 데이터 플랫폼 활성화를 위한 정책 제언

 헬스케어 데이터 플랫폼 활성화의 필요성 헬스케어 데이터는 건강한 삶을 보장하기 위해 반드시 활용해야 하는 자원으로 국내외에서 헬스케어 데이터의 축적과 활용을 촉진하기 위해 다양한 국가 프로젝트가 추진 중 이 연구에서는 헬스케어 데이터 플랫폼의 활성화를 위해서 국내외 사례들을 비교분석하고 5가지 핵심 과제를 해결하는 헬스케어 데이터 플랫폼 활성화 전략을 제안 이 연구는 헬스케어 특성과 데이터 플랫폼의 메커니즘을 고려하여 헬스케어 데이터 플랫폼을 활성화하기 위한 5가지 핵심 과제를 도출하고 사례분석을 통해 5가지 전략을 제안- (데이터 구축) 데이터를 실제 이용할 집단의 수요를 정확히 파악하고 그에 맞는 데이터가 지속적으로 유입되도록 플랫폼 구조, 참여자 역할, 운영 규칙 등을 설계해야 함- (데이터 제공) 양질의 데이터를 충분히 확보하기 위해 데이터 제공자에 대해 플랫폼 홍보 및 참여 유인을 강화하고 동의를 확보해야 함- (데이터 이용) 많은 이용자들이 플랫폼에 참여하려면 사전에 데이터의 유용성을 파악할 수 있어야 하고 손쉽게 데이터를 이용할 수 있는 환경이 조성되어야 함- (플랫폼 운영) 헬스케어 전문성과 플랫폼 사업 마인드를 보유한 주체에게 운영을 맡기고 재정자립을 확보할 수 있는 방안을 마련해야 함- (사업 환경) 헬스케어 데이터의 활용에 대한 사회적 공감대를 높이기 위해 대중에게 정확한 정보와 성과를 전달하고 사회적 합의를 도출할 수 있는 방안을 마련해야 함 국내외 헬스케어 데이터 플랫폼 사례 분석 및 시사점 (한국, 보건의료 빅데이터 플랫폼) 데이터 연계를 통해 다양한 연구 기회를 제공하나 엄격한 심의절차 및 폐쇄망 등의 데이터 활용 환경은 플랫폼 성장을 위해 재고 필요 (한국, 분산형 바이오헬스 빅데이터 플랫폼) 데이터 제공자와 이용자의 요구를 맞춘 플랫폼으로 확장 가능성이 높으나 지속가능하기 위해서는 운영 예산 확보 방안 마련 필요 (한국, 국가 통합 바이오 빅데이터 구축사업(시범사업)) 국내에서 최초로 시도되는 대규모 프로젝트로 플랫폼의 성공적 구현을 위한 핵심은 사업의 관리·감독·개발·운영 주체의 긴밀한 협업 요구 (미국, 올오브어스 연구프로그램) 데이터 제공자 및 이용자에게 가장 적극적인 참여 유인을 제공하면서 플랫폼의 성장가능성 확보(영국, UK 바이오뱅크) 법과 제도적 기반 하에 안정적 사업 추진 및 자선사업회사의 독특한 운영구조를 통한 사업의 효율성과 지속성 유지 (핀란드, FinnGen Research Project) 의학 연구 및 신약 개발을 목표로 재정지원의 컨소시엄 파트너에게만 데이터를 공개하고 데이터 활용 관련 법률을 제정함으로 사업친화적 환경 조성 헬스케어 데이터 플랫폼 활성화를 위한 정책 제언 데이터 플랫폼 생태계 이론과 국내외 헬스케어 데이터 플랫폼 사례 분석을 바탕으로 향후 국내 헬스케어 플랫폼을 활성화하기 위한 5대 핵심 과제와 전략을 제안 (추진과제①) 사업 초기 단계에 광범위한 수요자 그룹을 대상으로 수요 조사를 실시하고 이를 플랫폼 설계에 반영- 잠재적 데이터 이용자에게 필요한 데이터의 종류와 내용을 파악하여 해당 항목 중심으로 데이트를 수집하고 핵심 이용자를 플랫폼 사업의 파트너로 참여시키는 방안도 바람직 (추진과제②) 이용자 요구 등을 고려해 데이터 규모와 종류를 지속적으로 확장해 나가고 데이터를 활용한 결과물도 플랫폼에 유입되는 선순환 구조를 설계- 플랫폼 활성화를 위해 데이터를 확장하는 방법은 ① 이용자 요구, 사회적 상황(예. 팬데믹) 등을 반영한 데이터를 추가하는 것과 ② 플랫폼의 데이터를 활용하여 수행된 연구 결과물과 연구 과정에서 수집된 데이터를 다시 플랫폼에 축적하는 것2. (데이터 제공) 플랫폼 참여 유인 강화 및 동의제도 고도화 (추진과제①) 플랫폼을 홍보하고 참여를 촉진하기 위해 데이터 제공자와의 소통 경로를 다양화하고 참여 유인을 강화- (소통 경로) 개인에게 플랫폼을 홍보하고 데이터를 수집하는 경로로 ① 의료기관 진료 중 참여 권유, ② 건강검진 및 헌혈 시 제안, ③ 가족 단위 모집 등을 고려할 수 있음- (참여 유인) 플랫폼에 대한 참여 유인으로 ① 의료·건강 정보 및 데이터 분석결과 ② 의료 및 편의 서비스 ③ 행동과학적 접근인 게임화(gamification)를 통한 재미 제공 (추진과제②) 포괄적 동의나 동적 동의의 활용을 고려하여 동의제도를 고도화하는 동시에 개인을 대신하는 데이터 신탁 등의 혁신적인 방법도 적용 검토3. (데이터 이용) 가시성 높은 시스템 설계 및 접근 권한 차등화 (추진과제①) 이용자 확보를 위해 데이터의 가시성이 높은 시스템 설계- 데이터의 잠재적 이용자가 데이터 획득 전에 플랫폼 내에서 쉽게 데이터 종류, 표본 수, 수집 경로 등을 확인할 수 있도록 데이터 가시성(visibility)이 높은 시스템 설계  (추진과제②) 데이터 접속환경을 현재의 폐쇄망에서 점차 클라우드를 활용하는 방식으로 전환하고 데이터 이용자 그룹에 따라 접근 권한을 차등화- 데이터 민감도에 따라 데이터를 여러 계층으로 나누고 이용자 그룹에 따라 접근 권한을 차등 부여하여 다양한 이용자가 데이터를 활용할 수 있도록 함